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Maladies Rares Info Services : Dispositifs d'écoute
 
Adresse géographique
96 Rue Didot 75014 Paris
Téléphone
0800 40 40 43
01 56 53 81 36
E-mail
vasb-freivprf@znynqvrfenerfvasb.betgro.ofniserarseidalam@secivres-ofni
Map
Capacité d'accueil
Aucun accueil physique, uniquement par téléphone et par email.
Commentaire

Modalités d'admission :

Qui ? Tout le monde :  Malades, proches, aidants, professionnel avec une maladie rare ou en situation d’errance diagnostique.

Comment ?  Par téléphone, par le formulaire de contact disponible sur internet Contacter Maladies Rares Infos Services par e-mail , par les réseaux sociaux, par le forum maladies rares info services : Le Forum maladies rares - Page d’accueil (maladiesraresinfo.org)

Service gratuit.

0800 40 40 43 ou + 33 1 56 53 81 36

www.maladiesraresinfo.org

Profil spécifique du public accueilli :  

Malades, proches et professionnels concernés par les maladies rares

Objectif Général :  

Service national d’Information, Orientation, Soutien aux personnes concernées par une maladie rare (touchant moins d’1 personne sur 2000) et l’errance diagnostique associée.

Missions du service :

Plus de 3millions de personnes sont atteints d’une maladie rare en France.

Nos missions :

  • Réduire l’errance diagnostique et l’isolement des malades et de leur famille, faciliter l’échange et la pair-aidance
  • Apporter du soutien face à une maladie rare ou situation d’errance diagnostique par téléphone et par internet,
  • Ecouter, fournir une information fiable et orienter au besoin vers des structures experts (médicale, social, juridique, association…).

 

maladie rare

 

Pour en savoir plus, cliquer ici

Pour consulter la plaquette d'information, cliquer ici

Pour consulter leur affiche, cliquer ici

Conventionnement

Maladies Rares Info Services bénéficie du soutien du Ministère des Solidarités et de la Santé ainsi que de celui de l’AFM-Téléthon.

Personne(s) contact

Composition de l'équipe : 

3 chargées d’écoute et d’information de formation scientifique

1 médecin responsable de l’information en supervision

Unités horaires accueil

Accueil téléphonique  et gestion des demandes mails /social media :

  • les lundi et mercredi : de 9h à 13h et de 14h à 18h ;
  • les mardi et jeudi : de 9h à 12h et de 14h à 18h ;
  • le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

Il est fermé les jours fériés.

  • Tous, ADOUR-ARMAGNAC, AIRE-SUR-L'ADOUR, ARTASSENX, ARTHEZ-D'ARMAGNAC, BAHUS-SOUBIRAN, BASCONS, BORDÈRES-ET-LAMENSANS, BOURDALAT, BUANES, CASTANDET, CAZÈRES-SUR-L'ADOUR, CLASSUN, DUHORT-BACHEN, EUGÉNIE-LES-BAINS, GRENADE-SUR-L'ADOUR, HONTANX, LACQUY, LARRIVIÈRE-SAINT-SAVIN, LATRILLE, LE-FRÊCHE, LE-VIGNAU, LUSSAGNET, MAURRIN, MONTÉGUT, PERQUIE, PUJO-LE-PLAN, RENUNG, SAINT-AGNET, SAINT-CRICQ-VILLENEUVE, SAINT-GEIN, SAINT-LOUBOUER, SAINT-MAURICE-SUR-ADOUR, SAINTE-FOY, SARRON, VIELLE-TURSAN, VILLENEUVE-DE-MARSAN, CHALOSSE-TURSAN, ARBOUCAVE, AUBAGNAN, AUDIGNON, AURICE, BANOS, BAS-MAUCO, BATS, CASTELNAU-TURSAN, CASTELNER, CAUNA, CAZALIS, CLÈDES, COUDURES, DUMES, EYRES-MONCUBE, FARGUES, GEAUNE, HAGETMAU, HAUT-MAUCO, HORSARRIEU, LABASTIDE-CHALOSSE, LACAJUNTE, LACRABE, LAURET, MANT, MAURIES, MIRAMONT-SENSACQ, MOMUY, MONGET, MONSÉGUR, MONTAUT, MONTGAILLARD, MONTSOUÉ, MORGANX, PAYROS-CAZAUTETS, PÉCORADE, PEYRE, PHILONDENX, PIMBO, POUDENX, PUYOL-CAZALET, SAINT-CRICQ-CHALOSSE, SAINT-SEVER, SAINTE-COLOMBE, SAMADET, SARRAZIET, SERRES-GASTON, SERRESLOUS-ET-ARRIBANS, SORBETS, URGONS, COTE-D-ARGENT, AUREILHAN, BIAS, CASTETS, LÉON, LÉVIGNACQ, LINXE, LIT-ET-MIXE, MÉZOS, MIMIZAN, PONTENX-LES-FORGES, SAINT-JULIEN-EN-BORN, SAINT-MICHEL-ESCALUS, SAINT-PAUL-EN-BORN, TALLER, UZA, VIELLE-SAINT-GIRONS, COTEAU-DE-CHALOSSE, AMOU, ARGELOS, ARSAGUE, BAIGTS, BASSERCLES, BASTENNES, BERGOUEY, BEYRIES, BONNEGARDE, BRASSEMPOUY, CASSEN, CASTAIGNOS-SOUSLENS, CASTEL-SARRAZIN, CASTELNAU-CHALOSSE, CAUPENNE, CLERMONT, DOAZIT, DONZACQ, GAMARDE-LES-BAINS, GARREY, GAUJACQ, GIBRET, GOOS, GOUSSE, HAURIET, HINX, LAHOSSE, LARBEY, LAURÈDE, LOUER, LOURQUEN, MARPAPS, MAYLIS, MONTFORT-EN-CHALOSSE, MUGRON, NASSIET, NERBIS, NOUSSE, ONARD, OZOURT, POMAREZ, POYANNE, POYARTIN, PRÉCHACQ-LES-BAINS, SAINT-AUBIN, SAINT-GEOURS-D'AURIBAT, SAINT-JEAN-DE-LIER, SORT-EN-CHALOSSE, TOULOUZETTE, VICQ-D'AURIBAT, DAX, DAX, DAX-1, ANGOUMÉ, GOURBERA, HERM, MÉES, RIVIÈRE-SAAS-ET-GOURBY, SAINT-PAUL-LÈS-DAX, SAINT-VINCENT-DE-PAUL, SIEST, TERCIS-LES-BAINS, TÉTHIEU, DAX-2, BÉNESSE-LÈS-DAX, CANDRESSE, HEUGAS, NARROSSE, OEYRELUY, SAINT-PANDELON, SAUGNAC-ET-CAMBRAN, SEYRESSE, YZOSSE, GRANDS-LACS, BELHADE, BISCARROSSE, GASTES, LIPOSTHEY, LÜE, MANO, MOUSTEY, PARENTIS-EN-BORN, PISSOS, SAINTE-EULALIE-EN-BORN, SANGUINET, SAUGNACQ-ET-MURET, YCHOUX, HAUTE-LANDE-ARMAGNAC, ARGELOUSE, ARUE, ARX, BAUDIGNAN, BÉLIS, BETBEZER-D'ARMAGNAC, BOURRIOT-BERGONCE, BROCAS, CACHEN, CALLEN, CANENX-ET-RÉAUT, CÈRE, COMMENSACQ, CRÉON-D'ARMAGNAC, ESCALANS, ESCOURCE, ESTIGARDE, GABARRET, GAREIN, HERRÉ, LABASTIDE-D'ARMAGNAC, LABOUHEYRE, LABRIT, LAGRANGE, LE-SEN, LENCOUACQ, LOSSE, LUBBON, LUGLON, LUXEY, MAILLAS, MAILLÈRES, MAUVEZIN-D'ARMAGNAC, PARLEBOSCQ, RETJONS, RIMBEZ-ET-BAUDIETS, ROQUEFORT, SABRES, SAINT-GOR, SAINT-JULIEN-D'ARMAGNAC, SAINT-JUSTIN, SARBAZAN, SOLFÉRINO, SORE, TRENSACQ, VERT, VIELLE-SOUBIRAN, MARENSIN-SUD, ANGRESSE, AZUR, MAGESCQ, MESSANGES, MOLIETS-ET-MAA, SAINT-GEOURS-DE-MAREMNE, SAUBUSSE, SEIGNOSSE, SOORTS-HOSSEGOR, SOUSTONS, TOSSE, VIEUX-BOUCAU-LES-BAINS, MONT-DE-MARSAN, MONT-DE-MARSAN, MONT-DE-MARSAN-1, BOSTENS, CAMPET-ET-LAMOLÈRE, GAILLÈRES, GELOUX, LUCBARDEZ-ET-BARGUES, POUYDESSEAUX, SAINT-AVIT, SAINT-MARTIN-D'ONEY, UCHACQ-ET-PARENTIS, MONT-DE-MARSAN-2, BENQUET, BOUGUE, BRETAGNE-DE-MARSAN, CAMPAGNE, LAGLORIEUSE, MAZEROLLES, SAINT-PERDON, SAINT-PIERRE-DU-MONT, ORTHE-ET-ARRIGANS, BÉLUS, CAGNOTTE, CAUNEILLE, ESTIBEAUX, GAAS, HABAS, HASTINGUES, LABATUT, MIMBASTE, MISSON, MOUSCARDÈS, OEYREGAVE, ORIST, ORTHEVIELLE, OSSAGES, PEY, PEYREHORADE, PORT-DE-LANNE, POUILLON, SAINT-CRICQ-DU-GAVE, SAINT-ÉTIENNE-D'ORTHE, SAINT-LON-LES-MINES, SORDE-L'ABBAYE, TILH, PAYS-MORCENAIS-TARUSATE, ARENGOSSE, AUDON, BÉGAAR, BEYLONGUE, CARCARÈS-SAINTE-CROIX, CARCEN-PONSON, GOUTS, LALUQUE, LAMOTHE, LE-LEUY, LESGOR, LESPERON, MEILHAN, MORCENX-LA-NOUVELLE, ONESSE-LAHARIE, OUSSE-SUZAN, PONTONX-SUR-L'ADOUR, RION-DES-LANDES, SAINT-YAGUEN, SOUPROSSE, TARTAS, VILLENAVE, YGOS-SAINT-SATURNIN, PAYS-TYROSSAIS, BÉNESSE-MAREMNE, CAPBRETON, JOSSE, LABENNE, ORX, SAINT-JEAN-DE-MARSACQ, SAINT-MARTIN-DE-HINX, SAINT-VINCENT-DE-TYROSSE, SAINTE-MARIE-DE-GOSSE, SAUBION, SAUBRIGUES, SEIGNANX, BIARROTTE, BIAUDOS, ONDRES, SAINT-ANDRÉ-DE-SEIGNANX, SAINT-BARTHÉLEMY, SAINT-LAURENT-DE-GOSSE, SAINT-MARTIN-DE-SEIGNANX, TARNOS
Structure de rattachement
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